Como você descobriu que possuía a doença?


 "Meu nome é Natalia, fui diagnosticada com Esclerose Tuberosa a pouco tempo, na fase adulta.  Após passar com inúmeros médicos, a suspeita foi confirmada em 9 de maio de 2014".
 E você? Como você descobriu que você ou algum familiar possuía a doença? 

 Comente aqui o como isso aconteceu!



Comentários

Postar um comentário

Postagens mais visitadas deste blog

O que é Esclerose Tuberosa?

Imagem
A Esclerose Tuberosa, também chamada de Síndrome de Bourneville-Pringle é uma doença autossômica dominante neurocutânea. Dois terços dos casos são causados ​​por mutações esporádicas; a incidência é de 1:7000 indivíduos (USA) sendo que vários deles são assintomáticos e podem não ser identificados. É caracterizada pelo desenvolvimento de múltiplos hamartomas em vários sistemas, especialmente o cérebro, pele, retina, rins, coração e pulmão. Imagem disponível em: http://www.dermis.net/dermisroot/pt/42469/image.htm
Leia mais

Sejam Bem Vindos!

Oie! Sejam bem vindos ao blog! Meu principal objetivo para a realização deste blog foi divulgar, mostrar e esclarecer qualquer tipo de dúvida sobre a doença Esclerose Tuberosa. Eu não sou médica, pesquisadora ou algum profissional da saúde, eu sou paciente.  Há pouco tempo descobri que possuo esta doença rara, e vi o quanto é difícil encontrarmos  informações sobre ela, pois há poucas pesquisas e matérias (principalmente em português) referentes à esta doença. Espero que através deste blog, mães, pais, filhos e pessoas que, assim como eu, possuem a doença e se sentem perdidos, que encontrem aqui um pouco de ajuda, em conhecer um pouco mais a doença e encontrar um apoio amigo. Aproveitem bastante e qualquer dúvida deixem um comentário.  Obrigada. 
Leia mais