Esclerose Tuberosa - um pouco sobre esta doença rara

Oi pessoal tudo bem? Infelizmente alguns comentários foram excluídos, inclusive do vídeo que eu publiquei. Não sei o motivo, não foi eu quem excluiu, e fiquei muito chateada com isso. Espero que isso não volte a se repetir pois acredito que a troca de experiências é muito importante para todos. Obrigada, beijos

Clique no link: Estudo-reduz-em-55-tumores-renais-nao-cancerigenos http://www.saudemedicina.com/esclerose-tuberosa/ Esclerose Tuberosa

Oii pessoal tudo bom? Gostaria de saber como vocês estão seguindo com o tratamento para minimizar os sintomas. Comentem aqui!! Beijão

Oi pessoal, tudo bom com vocês? Estou aqui hoje para falar sobre o meu relatório médico. Após a realização dos exames de ressonância magnética que comprovaram os sintomas, e confirmaram o diagnóstico de Esclerose Tuberosa. Segundo o relatório médico que a médica fez, eu possuo os seguintes sintomas que comprovam a doença: Múltiplos angiomiolipomas renais bilaterais; Cistos pulmonares (linfagiomiomatose); Lesões cutâneas características da síndrome ("confetti lesions"); Espessamento do córtex cerebral. Foi assim que ela escreveu no relatório médico que me entregou para que eu pudesse comprar a medicação e também me pediu para fazer um teste genético com pesquisa de mutação nos genes TSC1 e TSC2, porém ainda não consegui realiza-lo devido ao seu alto custo. Gente, eu acho que eu não sinto nada rs pois se eu sinto algo eu não associo a doença por eu já estar acostumada, então se você tem algum sintoma, poste aqui nos comentários para ver se temos em comum. O Rodrigo

  "Meu nome é Natalia, fui diagnosticada com Esclerose Tuberosa a  pouco tempo, na fase adulta.  Após passar com inúmeros médicos, a suspeita foi confirmada em 9 de maio de 2014".   E você?  Como você descobriu que você ou algum familiar possuía a doença?    Comente aqui o como isso aconteceu!